Milí přátelé, také v roce 2017 jsme se rozhodli spojit Pivní rozjímání s užitečnou pomocí konkrétním osobám. Přečtete si krátké příběhy lidí, kterým bychom společně s Vámi chtěli alespoň trochu pomoci do života.

Niky Nepraš

Ahoj, jmenuji se Nikýsek a je mi sedm. Narodil jsem se v roce 2009 spolu se svojí naprosto zdravou sestřičkou Sandrou. Maminka nastupovala do porodnice na císařský řez, ale i když jsem se nestihl otočit do správné polohy, pak doktor se rozhodl odrodit nás přirozeně.

Do té doby jsem byl podle všech vyšetření úplně v pořádku…narodil jsem po hodně složitém porodu jako druhé dvojče v pořadí koncem pánevním, s poporodní parézou a s divně  vytvarovanou hlavičkou. Zhruba po měsíci se mnou maminku poslali na ultrazvuk hlavičky, kde jí pan primář řekl, že mám obrácený poměr velikosti mozkových komor a tenzní ventrikulomegalii způsobenou tlakem a  krvácením. Pak už  na to jen navazovaly další diagnózy – dětská mozková obrna, celková svalová hypotonie a Arnold-Chiariho malformace.

<číst dále>

Vaneska

Vaneska se narodila 16. 6. 2014 přirozenou cestou koncem pánevním v porodnici Fakultní nemocnice v Hradci Králové. Porod proběhl bez problémů a zdála se zcela zdravá. Už několik dnů po porodu však začala mít problémy s přijímáním stravy, tedy mateřského mléka a navíc jí byla zjištěna vrozená dysplasie kyčlí. Na doporučení lékařů jsme nastoupily na ortopedické oddělení Fakultní nemocnice v Hradci Králové a po čtyřtýdenní trakci lékař Vanesce doporučil v léčbě pokračovat v Pawlikových třmíncích. Tato léčba úspěšně skončila v březnu 2015.

Během zmíněného pobytu v nemocnici Vaneska velmi klesla na váze díky jejímu špatnému přijímání potravy, takže tak jsme zcela přešly na náhradní mléčnou stravu. Pro podezření na špatný vývoj dítěte mi byla doporučena konzultace na neurologii, oční klinice a rehabilitaci, o které jsem měla informovat i pediatra. Bohužel po konzultaci na všech odděleních byla Vanesce diagnostikována psychomotorická retardace (úroveň I. trimenonu, která trvá dodnes), DMO, dyskineze končetin, mikrocefalie, osová hypotonie, opožděný zrakový vývoj, nystagmus rotační, strabismus, esotropie levého oka, vrozená stenóza slzných cest vpravo, drobná cysta v pravé pyramidě a nazolakrimálním duktu vpravo, následné doporučení na genetické a metabolické vyšetření, které neprokázalo žádné poškození – v testech se stále pokračuje.

<číst dále>

Vojta

Dobrý den, jsme rodiče 10. letého chlapce Vojty. Jeho vstup do našeho života byl provázen řadou komplikací a jeho vůlí zůstat s námi, díky níž zvítězil i v boji, který se běžně za podobných okolností nevyhrává. Rozhodl se k tomu zřejmě i proto, že chtěl dát smysl odchodu jeho brášky, ale asi i proto, že věděl, že pro nás rodiče se stane tím nejdokonalejším darem a smyslem života.

Vojta se narodil předčasně v důsledku komplikovaného dvojčetného těhotenství. Zatímco dnes je již Transfúzní syndrom jednovaječných dvojčat (TTTSy) po většinou i bez  následných komplikací běžně řešen v průběhu těhotenství, před deseti lety tomu tak ještě nebylo.  Přes veškeré snahy jednoho skvělého lékaře FN v Hradci Králové, kde manželka byla dlouhodobě hospitalizována, se nakonec nepodařilo zachránit Vašíka a Vojta se následně měsíc po jeho úmrtí  narodil ve 30. týdnu. Přes všechny strasti, které si musel  Vojta v maminčině bříšku prožít (včetně operačního zákroku, po kterém zemřel bráška),  to byl ale velký šikula a měl se čile k světu. Ve třetím týdnu života mu  ale opět nebylo „shůry“ přáno – musel začít opět bojovat o své místo na světě, tentokrát s  těžkou nemocniční infekcí, která bohužel zasáhla i jeho mozek. Prodělal 7 neurochirurgických operací. To místo si vybojoval. Následně se u něj ale rozvinulo těžké kombinované postižení – pohybové, smyslové (zrak), mentální, epilepsie.

<číst dále>

Dominik

Jám Jiří Cejnar a moje přítelkyně Pavlína Klossová jsme se dne 25.4.2013 stali rodiči malého Dominika. Dominik se narodil jako zdravé, krásné miminko, ale po třech měsících jeho života mu osud nepřál a začaly se objevovat první komplikace. Špatně zvedal hlavičku a měl hemiparézu levé ručičky. Bylo nezbytně nutné denně cvičit Vojtovu metodu. V sedmi měsících se dostal poprvé do nemocnice pro vysoké horečky a febrilní křeče, které nastoupili po očkování. Lékaři zjistili, že jeho zdravotní stav je velmi vážný a byl převezen na JIRP FNHK kde probíhalo podrobné vyšetřování.

Lékaři zjistili u Domči celkový minerálový rozvrat a vysokou hladinu natria v krvi, která mu způsobovala dráždění na mozku a edém mozku. Lékaři měli podezření na zánět mozkových blan, který se po odebrání mozkomíšního moku, naštěstí vyloučil. Druhý den následovala magnetická rezonance při které výsledky ,,ZNĚLY V POŘÁDKU,,. Po propuštění z nemocnice byl syn stále apatický, neklidný, nechtěl chovat a byl stále plačtivý. Po našem naléhání nás lékaři nechali hospitalizovat ve FN Motol, kde byla provedena magnetická rezonance s kontrastní látkou, při které bylo zjištěno, že synův stav je opět velmi važný.

<číst dále>

Lukyn

Lukášek se narodil dne 12. 12. 2003. Po vyšetření ultrazvuku ve FN v HK, bylo prý nutné těhotenství přerušit. Plod přestal růst. Lukášek se narodil císařským řezem ve 30. týdnu těhotenství. Měřil 36cm a vážil 1060kg. Narodil se malý, ale zdravý. V únoru v  propouštěcí zprávě stálo- nakažený virózou neznámého původu. S dítětem mluvte a pravidelně cvičte Vojtovu metodu.

Chod naší rodiny se od základu změnil. Veškerá péče směřovala k našemu novorozenci. Starším synům jsme plně důvěřovali. Staršího syna 19let čekala maturita a řidičák, mladšího pak taneční. Oba si prošli ne zrovna jednoduchým obdobím. Starší poprvé za volantem a vyboural se, nepřijatý na VŠ. Mladší syn čekal v 19- ti letech své vlastní dítě. Museli jsme se obrnit a jít s manželem dál.

<číst dále>