Milí přátelé, stejně jako v minulých letech, i v roce 2019 jsme se rozhodli spojit Pivní rozjímání s užitečnou pomocí konkrétním osobám. Přečtete si krátké příběhy lidí, kterým bychom společně s Vámi chtěli alespoň trochu pomoci do života.

Štěpán

Náš druhorozený syn Štěpán se narodil před třinácti lety – 5. 3. 2006 – po bezproblémovém těhotenství, ale o dva měsíce dříve. Vše se zdálo být v pořádku, třetí den po narození však ultrazvuk mozku ukázal na velké krvácení, následně se u syna rozjela celková sepse organismu. Tento svůj první boj o život naštěstí vyhrál, i když prognózy byly nejisté – od možnosti, že bude jen ležící až po malou možnost, že se vše obejde bez následků.

První roky života se Štěpou jsme strávili neustálou rehabilitací, kontrolami u lékařů specialistů, po následném zhoršení jeho stavu i operacemi hlavy a mnoho pobyty v nemocnicích, dokud se jeho stav nestabilizoval. Nyní má diagnózu pravostranná hemiparéza, což je laicky řešeno oslabená pravá polovina těla, kdy pravou ruku téměř nepoužívá, obstojně chodí, má lehce snížený intelekt. Dvakrát týdně rehabilituje, snažíme se jezdit do lázní, návštěvy lékařů specialistů jsou již formální, synův stav je trvalý.

<číst dále>

Natálka

Narodila se ve 30 týdnu těhotenství vážila 1 415 g a měřila 38 cm. Nenarodila se s křikem, jako ostatní děti, lékaři ji museli několik minut oživovat diagnóza  DMO – spastická diparésa. Cvičit začala už v nemocnici Vojtovu metodu. V pěti letech Natálka podstoupila operaci nohou, kde jí natahovali šlachy. Pak začala chodit o tří bodových berlích. Rehabilituje 6 dní v týdnu. Dneska je Natálce 11 let chodí do 4. třídy základní školy. Na vetší vzdálenost jezdí na invalidním vozíku, jinak chodí pořad o berlích nebo za ruku. Natálka má tři sourozence a všichni jí rádi pomáhají. Letos jí čeká ještě jedna operace nohou.

Snažíme se jezdit dvakrát ročně do lázní Klimkovice na speciální Klim program což je 2,5 hodinové cvičení  v kosmickém oblečku. A za odměnu po vší té dřině jezdíme na týdenní pobyt do Krkonoš na hypotherapii, na kterou se Natálka moc těší a miluje jí.

Štěpán

Našemu těšení nic nestálo v cestě! Štěpánek přišel na svět na
Nový rok. Hurá, říkali jsme si, to nám ten nový rok krásně začíná… Pobyt v porodnici jsme si o několik
dní prodloužili, jelikož miminko nechtělo přibývat na váze a vlastně ani nechtělo přijímat jakoukoli
potravu. Doktory to však nevyvedlo z míry, tudíž i já – jeho maminka zůstávala naprosto klidná.
V domácím prostředí, a po odstřižení podjazykové uzdičky, se příjem potravy zlepšil. My měli doma
plně kojené krásné miminko.

Jelikož již doma jedno dítko máme, neubránila jsem se srovnávání. Prohlížela jsem si fotografie o dva
roky starší dcerky Josefky a trochu začínala nervóznět, že je Štěpán nějak pozadu. Okolí mé
pochybnosti ignorovalo se slovy: Je to kluk! Ti jsou pomalejší. Já přesto dala na svůj mateřský instinkt
a na tří měsíční prohlídce se o tom zmínila paní pediatričce. Jelikož je to doktorka na svém místě a
moc dobře ví, že spokojené dítě je jen tehdy, má-li spokojenou maminku, poslala nás pro klid na
dětskou neurologii.

Rozběhlo se tak kolečko vyšetření, hospitalizací a všeho, co k tomu náleží. Nejprve Štěpánkovi pomocí
magnetické resonance zjistili úplnou agenezi corpus callosum a odchylky v rýhování šedé kúry
mozkové. Následovala doplňková vyšetření, která měla pomoci objasnit příčinu této závažné
mozkové chyby. Vše dokreslilo vyšetření lékařské genetiky. Ukázalo se, že Štěpánek má chybný 1.
chromozom. Tato vada je natolik vzácná, že ani nenese žádné speciální pojmenování, odborně se
nazývá terminální delece dlouhého raménka prvního chromozomu.

<číst dále>

Eliška a Olda

Naše dvojčata Eliška a Oldík se narodila předčasně s váhou nepřesahující 1000g. Od začátku byla dvojčata sledována dětským neurologem, ale teprve na devíti měsících jim byla diagnostikována DMO
(dětská mozková obrna). Zjištěním této diagnózy začal kolotoč nezbytných ortopedických, neurologických a očních vyšetření, dojíždění za rehabilitací, shánění informací, odborníků a léčitelů. Vše bylo o to těžší, že doma už jsme v té době měli čtyřletého chlapečka.
Dnes je tedy dvojčatům patnáct let, oba už prodělali několik operací a s tím související nepříjemná vyšetření. K pravidelným kontrolám a rehabilitacím přibyla škola a s tím spojené nové povinnosti. Eliška i Oldík chodí do ZŠ Komenského v Nymburce. Oběma dětem ve škole pomáhá asistentka. Doma děti cvičí, protahují nohy ve vertikalizačním stojanu, trénují chůzi na chodícím pásu, kde se mohou držet bradel, jednou týdně jezdí plavat do Kutné Hory, od jara jezdí 2x týdně na hiporehabilitaci, a když je hezky, tak venku trénují na speciálních tříkolkách.
Eliška koně miluje, takže s ní navíc jezdím jednou týdně do Bykáně na Kutnohorsku, kde se učí těmto krásným zvířatům porozumět, čistí je, vodí, zkrátka dělá vše, co ji její pohyb na vozíku dovolí.
Olda naopak rád jezdí na tříkolce a také hodně času tráví u počítače.
Starší bráška chodí na víceleté gymnázium v Nymburce, které by měl v tomto školním roce zakončit maturitou, a závodně hraje stolní tenis, kterému věnuje všechen svůj volný čas.
Tatínek dvojčat chodí do zaměstnání. Pracuje jako technik v SUB-TOS Čelákovice a má na starosti logistické zabezpečení závodu. A já, maminka dvojčat, pracuji jako asistentka pedagoga a všechen ostatní čas mi zabírá starost o domácnost, zahradu a neustálá práce s dvojčaty. Zároveň s nimi absolvuji všechna lékařská vyšetření a každý rok s nimi jezdím jako doprovod do lázní.

<číst dále>

Honzík

Honzík se narodil jako zdravé miminko, v termínu a spontánně. Při porodu šlo vše dobře a Apgar skore měl v nejvyšších hodnotách, nic nenasvědčovalo zvratu ve vývoji, který nastal po 2. roce života. Do té doby se zdálo, že je to „jen“ velký svéráz, který se odmítal nechat nastavit do poloh, abych s ním mohla cvičit Vojtovu metodu, okamžitě začal křičet a promodrávat. Jeho vývoj motorický byl v pořádku a byl velmi rychlý a akční, ještě nechodil a už skákal z parapetu, laviček. Nenechal si vymluvit, že nemůže házet předměty do kanálu, protože je uprostřed silnice a podobné projevy, které jsme nicméně do jisté doby připočítávali jeho velmi aktivní povaze. Později jsem si uvědomila, že to zřejmě už mohly být předzvěsti zdravotního postižení, které bylo Honzíkovi diagnostikováno již před 3. rokem. Předcházela tomu jeho velká nemocnost, která vyvrcholila neštovicemi s těžkým průběhem, uzavření v malém bytě v Praze na několik měsíců s výjezdy jen k lékařům a tehdy jsem si uvědomila, že Honzík přestává mluvit, pohybuje se dokolečka jen od jednoho vypínače a spotřebiče k druhému, uzavírá se do svého světa a pokud mu není vyhověno, rozbíjí vše okolo a křičí. Začala jsem se zajímat o projevy autismu a objednala nás po konzultaci s pediatrem na vyšetření neurologické a psychologické. Obě vyšetření moje obavy potvrdily, Honzíkovi diagnostikovali PAS

<číst dále>

Terezka

Terezka se narodila jako „zdravá“ donošená holčička v termínu. Prvních 8 měsíců jí trápily střevní koliky a nepřetržitě plakala. Pohybově se však jevila v pořádku. Poté ale začaly problémy s lezením. Byly jsme odeslány do dětského stacionáře, kde byla dcera jen pozorována a nikdo ji bohužel nezkontroloval pohmatem, neurčil diagnózu. Poradili nám 2 cviky na lezení, Terezka se rozlezla, je to aktivní a energická holčička. Po pár kontrolách nás vyřadili, s tím, že si myslí, že chodit bude.

Jenže když se Terezka začala stavět na nohy, čekal nás šok. Kotníky jí nedržely v normální poloze, vyvracely se do všech stran, dcera nestála na chodidlech, ale na stranách chodidel, nožky směřovaly do stran, byly úplně vykloubené nebo třeba stála i na nártech. Byly to polohy, které člověk běžně neudělá a vypadalo to strašně. Objednali jsme se na kontrolu do FN HK. Tam nám bylo řečeno, že dcera má maximální hypermobilitu ve všech kloubech, nejvíce v kotníkách a že je celá „gumová“. Byl jí rok a čtvrt, když jsme se dostali k diagnóze. Bohužel nám řekli, že na cvičení Vojtovy metody je již pozdě, což nás samozřejmě dodnes velice mrzí.

<číst dále>

Komu jsme pomohli v předchozích ročnících

Maruška

Jmenuji se Jana a jsem maminkou tří dětí-dvojčat(Marušky a Vojtíka 16let) a nejmladší dcery Elišky 11let.S dětmi žiji sama. Nyní se Vám pokusím popsat náš(Maruščin)příběh. Dcera Maruška má jedno veliké přání a to aby jednoho dne mohla vstát ze svého vozíčku a jít se na malou chvilku projít….ale jelikož je rozumná a chápavá, tak už již ví, že sama toto vše nezvládne a proto si alespoň přeje a chce docílit toho být co nejvíce v budoucnu soběstačná a samostatná, ale bude nás to stát ještě spousty sil a úsilí, ale nic nevzdáváme a bojujeme se vším stále.

Maruška s Vojtíkem se narodili 13.2.2001 ve 27.týdnu těhotenství. Start do života neměli vůbec jednoduchý. Od samého začátku měli potíže s dýcháním, museli být ihned napojeni na všelijaké přístroje. Den po porodu mi lékaři sdělili, že se jednalo z mé strany o akutní apendicitis a bohužel tam již probíhala infekce a to nezůstalo bez následků. Pobyt dětí v nemocnici trval celé 3 měsíce-byly to měsíce strachu a bezmoci zda to děti vydrží a přežijí, ale byli to a stále ještě jsou neuvěřitelní bojovníci a domů jsme si je vezli 14.5.2001. Po návratu domů se s dětmi muselo 3-4x denně cvičit Vojtovu Metodu, často se jezdilo na různá vyšetření, pravidelné kontroly, rehabilitace atd…Po nějaké době byla Marušce určena diagnosa DMO-dětská mozková obrna-smíšená forma(spastická diparesa+hypotonie na HK), mimo to má Maruška vrozenou oční a srdeční vadu. Od narození prošla již několika operacemi. S dětmi jsem opakovaně jezdila po dobu 10let 2x do roka na 6,8-10 týdnů do lázní, které jim oběma pomohly.

<číst dále>

Zdenda

Jsme rodiče dvou malých kluků, Zdendy (2 roky) a Ondry (4 roky). Zdenda se narodil se vzácnou nemocí Spinální svalová atrofie II. typu (známou také pod zkratkou SMA). SMA je progresivní neuromuskulární onemocnění projevující se postupným ubýváním svalstva. Začíná ochabováním svalů dolních a horních končetin, pokračuje odkázáním jedince na mechanický, posléze elektrický vozík, umělou plicní ventilaci a trvalou 24hodinovou péči druhé osoby. Na toto progresivní onemocnění bohužel dosud není dostupný lék, který by nemoc vyléčil. Léčba probíhá pouze symptomaticky, přičemž nezastupitelnou roli ovlivňující kvalitu a délku života pacientů hraje rehabilitace.

Zdenda je i přes svůj hendikep, veselý dvouletý kluk, který by rád dělal vše, co dělají jeho vrstevníci. Aby však mohl být alespoň částečně samostatný, bezpečně sedět u jídla a dětský her, a především, aby mohl pravidelně pořádně cvičit, což je pro děti s jeho diagnózou zásadní, potřeboval by pořídit několik kompenzačních a polohovacích pomůcek. Aby získal tolik potřebnou svobodu pohybu, potřebovali bychom mu pořídit speciální dětský mechanický vozík a dynamické chodítko. Vozík by mu umožnil snadno se dostat kdykoliv kamkoliv naprosto sám. Dynamické chodítko by mu také umožnilo přesun z místa na místo, ačkoliv v současné době ne tak rychle a snadno jako ve vozíku, ale také by mu dodalo pocitu stoje a opravdové chůze. Zároveň by v něm posiloval a protahoval celé tělo, což je v případě onemocnění spinální svalovou atrofií velice důležité. Samostatný pohyb, případně stoj a chůze by měly na syna velice pozitivní vliv, jak z hlediska zdravotního, tak sociálního. Konečně by pro své okolí nebyl malým miminkem, protože jen leží na zemi. Byl by pro svého bratra a vrstevníky rovnocenným parťákem, mohl by se koukat dětem do očí a věnovat se novým aktivitám, které dříve sám bez pomoci nezvládl.

<číst dále>

Terka

Jmenuji se Tereza a pokusím se vám přiblížit situaci, ve které jsem se ocitla. Situaci, o které jsem si myslela, že se mi nemůže nikdy stát a která mně a celé naší rodině změnila život. Do svých 11 let jsem byla úplně normální holka. Chodila jsem do školy a měla své koníčky. Učení mě bavilo, věnovala se jsem se angličtině, hrála na flétnu a dokonce jsem se jako samouk začala učit latinu, protože mým snem bylo stát se magistrou farmacie. Pak to ale přišlo jako blesk z čistého nebe.

V roce 2010 mi lékaři diagnostikovali nádor na mozku a musela jsem absolvovat velmi náročnou a intenzivní léčbu, která trvala více jak dva roky a během níž jsem doslova bojovala o svůj život. V Praze tedy začala léčba, během které jsem podstoupila dvě složité operace mozku, radioterapii a dva typy chemoterapie. Při druhé operaci jsem poprvé ochrnula na pravou polovinu těla, vznikla tzv. pooperační plegie (úplné ochrnutí). Následovalo ozařování a první chemoterapie. Ta nejenže nezabrala, ale moje tělo na ni navíc zareagovalo velmi negativně. Na měsíc se mi zastavila střeva. Ležela jsem v nepředstavitelných bolestech. Jediné, co mohli lékaři udělat, bylo to, že mi dávali velké dávky utišujících léků proti bolesti a nezbývalo jen čekat, až střeva začnou opět pracovat. První chemoterapie měla pro mne opravdu fatální účinky a následky. Ještě více se zhoršil můj zdravotní stav, který už tak byl velmi vážný. Navíc jsem ještě ve větším rozsahu ochrnula (po druhé operaci jsem usilovně rehabilitovala a rozcvičovala se), přestala jsem taky mluvit, číst, psát a počítat. Léčba nebyla zrovna jednoduchá, neboť měla mimo jiné i vedlejší účinky, které způsobily vážné poškození CNS. Výsledkem byla těžká pravostranná hemiparéza, poškození zraku, sluchu, afázie …. V Motole nám také lékaři oznámili, že už mi nemohou pomoci, protože pro mne žádnou další léčbu nemají. Domů mě táta přinesl v náruči a v hrozném stavu. Jenom jsem ležela a dívala se. Druhou chemoterapii – experimentální, jsem absolvovala již v Brně, kam se rodiče obrátili o pomoc. Zde nám lékaři při nástupu řekli, že by se musel stát jedině zázrak a těch prý moc není. V mém případě se ale stal, protože experimentální chemoterapie zabrala a byla díky Bohu úspěšná!

<číst dále>

Matěj

Matěj se narodil 23.3.2003 v Hradci Králové z těhotenství,které vypadalo jako bezproblémové.Bohužel ve 28 týdnu těhotenství došlo ke komplikacím a já musela být hospitalizovaná pro hrozící předčasný porod v nemocnici.Všemožnými možnými léky a prostředky se lékaři snažili Matěje udržet u mě v bříšku,ale bohužel se to nepodařilo a Matěj se narodil jako nedonošené miminko ve 29.týdnu těhotenství s váhou 1400g a mírou 38 cm.Měsíc jsme strávili na v inkubátoru na JIP Neonatologického odd. ve FNHK a pak ještě další měsíc v nemocnici v Pardubicích,než nás s váhou 2200g pustili domů.

Museli jsem choduit na neustálé kontroly u neurologa,v rizikové poradně a peditra,ultrazvuky mozku,kde však vždy lékaři neviděli žádný problém a jejich oblíbená věta byla“narodil se moc brzy,vbše mu bude trvat déle,ale dožene to“.Bohužel tomu tak nebylo a v 8 měsících věku jsme my jako rodiče a i naše dětská paní doktorka pojali podezření,že vše nebude a není tak jak má být.Poprvé v tu dobu vyslovila paní doktorka podezření,že náš Matěj má DMO.Dostali jsme doporučení k dalším lékařům(rehabilitační a neurolog,vyšetření CT mozku).Závěr byl opět stejný,nic se neděje a tak jsme dál cvičili Vojtovu metodu(Tu jsme cvičili 5x denně už od narození a to i v inkubátoru)a na další návštěvě u neurologa když bylo Matějovi rok a půl jsme se dozvěděli na 100%,že Matěj DMO-spastická kvadruparéza,s doporučením že máme nadále cvičit,zkusit lázně a až nám nebude stačit kočárek,že máme přijít a pan doktor nám napíše vozík.Nakonec přišla od pana doktora věta na kterou nikdy nezapomeneme:“Smiřte se s tím,že Matěj nikdy nebude normálně chodit,pošťák z něj nebude,zkuste lázně“.To byl pro nás šok,ale vzdát jsme se nechtěli a tak jsme dál pilně cvičili a rehabilitovali co se dalo.Nakonec jsme se dostali k panu doktoru Severovi,který byl po té řadě doktorů co byl ochotný se nám věnovat a udělat pro Matěje to nejlepší.Nejprve jsme podstoupili aplikaci několika séríí Botulotoxinu na uvolnění svalů ,to mělo ale pouze částečný a přechodný efekt a k tomu jsme stále cvičili Vojtovu metodu.Když bylo vidět,že pouze Botulotoxin a cičení nám nepomůže,na doporučení dr.Severy jsme se spopjili s Mudr.Živným v Praze a začala další etapa Matějovi léčby.Po řadě vyšetřeních nakonec Matěj podstoupil pod vedením dr.Živného 2 operace(prví ve 4 letech),které mu velmi pomohli zlepšit jeho pohyblivost.Samozřejmě jsme dále cvičili Vojtovu metodu,absolvovali jsme lázeňské a hiporehabilitační pobyty a chodili na RHB v Praze a v místě bydliště.

<číst dále>

Vojta, Davídek a Olda

Kluci se narodili ve 28.týdnu těhotenství.4.června 2002. Nejstarší Vojta vážil 900g a měřil 35 cm,Davídek 950 g a 36 cm,Olda 900g a35 cm. První týden chodíte na návštěvu a čekáte jestli najdete všechny inkubátory plné,protože doktoři řekli:uvidíme jak se poperou.Pak slyšíte,že se pozná během 28 dnů.A celou dobu s klukama zkoušeli vše možné, jen aby je udrželi při životě.Protože jsou tři ,měla jsem na všechny jen hodinu denně možnost návštěvy,stejně jako mamka ,která chodila za jedním miminkem.

Kluci strávili dva a půl měsíce po inkubátorech a potom na oddělení pro nedonošené děti,než nabrali váhu 2200 gramů a mohli jsme si je vzít domů.Během toho času zažili spoustu bolesti,podle jizviček z denodenních odběrů krve na rukou a nohou,prodělali operaci očí,kdy vlivem kyslíku v inkubátoru se odchlipuje sítnice.Několikrát jim ji zkoušeli přiložit zpět,ale Davídkovi popálili oční tyčinky ,tak od té doby nevidí vůbec.Olda s Vojtou jsou krátkozrací.Vojtík sleduje televizi od malička,ale Olda má navíc těkání očí ,tak vidí jen na krátko. Opakovaně zkoušeli jestli už kluci zvládnou dýchat bez přístroje,protože se narodili a neměli vyvinutá plíce.Pak jsem přišla na návštěvu a se slovy:Ono se něco stalo,museli jsme je zase zaintubovat,vidítě dítko zpátky na dýchači.A v důsledku tady těch všech problémů,než jsme odcházeli na novorozenecké oddělení ,si mě zavolala paní doktorka a ukázala foto z ultrazvuku mozků kluků.Vidíte ta bílá místa?To jsou odumřelé mozkové buňky,které se časem zaplní nějakou tekutinou.A vaše děti mají DMO.Nechápala jsem co to znamená.Paní doktorka vysvětlila,že budou pořád velká mimina,která se neposadí,nebudou chodit,mluvit,schopná se najíst.Diagnostikovali všem DMO spastickou kvadruparezu.To znamená,že jsou postižení na všechny čtyři končetiny křečovou formou.

<číst dále>